Перш ніж «засвітити синім» для інформування про аутизм, ось що слід знати
Страшна матуся та Ендрю Х. Уокер / Гетті
2 квітня відзначається Всесвітній день поінформованості про аутизм. Вона була призначена ООН у 2007 році, і вона широко розрекламована Аутизмом Говорить, великою некомерційною організацією, яка рекламує себе як група з питань захисту аутизму. Їхня кампанія Light It Up Blue у квітні широко відома, надихаючи людей додавати блакитні рамки до своїх фотографій у профілі соціальних мереж, говорити про свою любов до аутистів у своєму житті та жертвувати гроші на аутизм говорить.
Все це звучить позитивно і чудово, і деякі з них є. Особи, які страждають на аутизм, заслуговують на любов, а адвокаційні групи можуть використовувати фінансову підтримку для надання послуг аутичному співтовариству.
Проблема в тому, що «Аутизм говорить» - це не така улюблена організація, яку ви могли б припустити. Якщо ви розмовляєте з великою кількістю людей, які страждають аутизмом, то, що вони поділяють, 'Аутизм говорить' не говорить за мене.
Якщо ви підтримуєте 'Аутизм говорить' і берете участь у їхній кампанії Light It Up Blue, я не тут, щоб засудити або засудити вас.
До того, як моєму синові поставили діагноз, «Аутизм говорить» - це єдина організація аутизму, про яку я коли-небудь чула. Я думав, що їх синій колір та шматочки головоломки були загальновизнаними як кращі символи для аутизму.
З тих пір я дізнався, що це не так.
Минуло б багато часу, щоб окреслити безліч причин того, що багато аутистів не приєднуються до розмов про аутизм. Список передбачуваних проблем з організацією довгий. Вони зазнали зусиль з ребрендингу, і, за деякими відомостями, досягається прогрес, але вони мають довгу історію практики, яку багато аутистів не підтримують. Як організація, вони часто описували аутизм як трагічний, таємничий і нещасний, і зосереджували досвід батьків-аутистів над голосами власне аутистів, серед іншого.
https://www.instagram.com/p/CM-FQI_pWxy/
Я не тут, щоб сказати вам, що ви не повинні підтримувати аутизм говорить; Я тут, щоб повідомити вам, що БАГАТО насправді аутистів не підтримують їх. Деякі доходять до того, що називають їх групою ненависті. Ви можете зробити власні висновки про те, що це повинно означати для вас.
Оскільки я не аутист, я вирішив не виступати за аутичну спільноту.
Замість того, щоб пояснювати своїми словами, я закликаю вас використати трохи свого дорогоцінного часу, щоб самостійно розшукати цю інформацію та прочитати багато-багато звітів, доступних людям-аутистам. Для початку, ось кілька прямих цитат дорослих аутистів, які написали свою думку про аутизм.
У статті, розміщеній на веб-сайті Жінок-аутистів та небинарної мережі , говорить письменниця Емі Секенція, 'Аутизми говорять' досягає сімей, перераховуючи дефіцити, труднощі та 'біль', яку дитина-аутист буде відчувати 'назавжди'; Autism Speaks робить відеоролики, які зображують аутизм як причину всіх негараздів у світі; Autism Speaks не має проблем, дозволяючи члену правління рекламувати її жахливе бажання вбити свою дочку-аутиста .
У своєму блозі У петлі про нейрорізноманіття , пояснює письменниця Кассандра Кросман, людям з аутизмом також не подобається синій колір, який використовує Аутизм, через неправдивий гендерний стереотип аутизму, який є 'більш поширеним серед хлопчиків', який Аутизм говорить все ще просуває у своєму 100-денному наборі, що ускладнює для жінок та інших з різною гендерною ідентичністю, включаючи трансгендерних осіб, людей, які не відповідають статі, та небінарних людей для діагностики аутизму. Квітень з тих пір став важким місяцем для аутичного співтовариства, коли їм доводиться боротися з помилковими уявленнями про аутизм, закликати інших припинити збирати гроші на аутизм, і їм доводиться постійно слухати про організацію, яка погано до них ставилася і претендує на представництво їх.
У фрагменті думки для 'Студентського життя', газети Клермонтських коледжів, письменник Донні Деноме заявляє: 'Це не те, що я хочу, щоб аутизм говорить із програмою'. Це те, що я не довіряю Аутизм говорить або організаціям, подібним до них, які ставляться до людей з обмеженими можливостями, як до тягаря членів нашої сім’ї, змінюватись будь-яким значущим чином або цінувати нейрорізноманіття, не спотворюючи концепцію до усякого визнання. У мене немає часу чи сил для груп, які розглядають мене як паразита або інфікований придаток на тілі моїх нейротипових коханих.
Перегляньте цю публікацію в Instagram
Це важливо для мене через мого сина Уокера.
Уокеру п’ять років, і він мав діагноз РАС ще до того, як йому було три. Але він захворів аутизмом, оскільки миготів серцебиттям на зернистому восьмитижневому УЗД - у той момент, коли я його полюбив.
Коли йому поставили діагноз, педіатр розвитку, який проводив нас через цей процес, попередив нас про аутизм. Він сказав, що їх фокус на лікуванні робить аутизм страшною хворобою, а не неврологічною різницею. Він запропонував інші місця, де ми могли б шукати інформацію про аутизм, і закликав нас думати про свою дитину як про іншу щоб ми могли розмістити його по-іншому , але ніколи, ніколи не думайте про нього як про пошкодженого, зламаного чи потребує виправлення.
Я дуже вдячний за це. Через нього я замість цього вирішив шукати дорослих аутистів та слухати їх поради. Наш син міг бути самим собою. Ми вирішили обмежити його терапію речами, які підтримують його інтереси, як-от мова. З першої хвилини ми зрозуміли, що поява нейротипу - це не його мета, тож це не мета, яку ми йому поставимо.
Мій старший син пояснює це людям так: Наша сім'я в основному складається з комп'ютерів, але Уокер - це iPad. Ми всі справді розумні, і ми все ще можемо спілкуватися між собою, хоча ми робимо різні речі. Ми різні, але теж однакові.
Брайтон Лім / EyeEm / Гетті
Оскільки ми любимо свого хлопчика і хочемо підтримати всі інші iPad, що є там, ми хочемо відзначити Всесвітній день поінформованості про аутизм, не продовжуючи підтримувати аутизм.
Є й інші варіанти!
Huggies recall wipes
Перегляньте цю публікацію в InstagramДопис, яким поділився Енді Путт, М.С., CCC-SLP (@mrsspeechiep)
Деякі люди вирішили наслідувати Червоний Замість руху . За даними Learnfromautistics.com, блакитний, як правило, розуміють як символ втрати, горя та відчаю. Не дивно, що багато аутистів вважають за краще асоціюватися з кольором, який символізує вогонь, пристрасть і серце. Рух #RedInstead прагне поширити повідомлення про прийняття, а не про обізнаність. Світ знає про аутизм; настав час почати навчати світ, як влаштовувати, а не намагатися вилікувати аутистів.
Інший варіант - запалити золото. AutisticUK.org пояснює, суфікс Au став досить поширеним у його використанні, оскільки він використовує ідею Autis (tic) (m) = Au * = Gold для самоідентифікації, і оскільки спільнота розпочала #LIUG, Light it up Gold, у відповідь на Auti $ m $ пік $ (A $). Це було не єдине використання нами золота або Au, яке ми знайшли, але воно було найпоширенішим і, здавалося, сильно пролунало у багатьох групах та особах інших країн, а також Великобританії.
Ми любимо цей у нашому домі. Щороку 2 квітня я публікую таке: Au - хімічний символ золота. Золото цінне, і Волкер теж! Він АУТИСТИЧНИЙ і AUsome ! Ми не відчуваємо СИНЬО про аутизм Уокера! Нам пощастило, що наш ДОРОГОЦІЙНИЙ хлопчик виблискує та сяє саме так, як він є! Ми висвітлюємо це GOLD до Дня прийняття аутизму!
Перегляньте цю публікацію в Instagram
Якщо ви хочете продемонструвати свою любов та підтримку людям-аутистам у вашому житті 2 квітня, ви можете вибрати одягнути червоний колір, засвітити його золотом або просто дати їм крик.
Але перед тим, як загорітись синім, ви повинні знати, що для деяких людей це не відчуватиме підтримки, незалежно від того, яку гарну упаковку Autism Speaks намагається надіти на свою організацію, щоб відволіктися від своєї історії.
Щоб отримати додаткову інформацію про аутизм та як підтримати аутистів у вашому житті, відвідайте https://autisticadvocacy.org/ і https://awnnetwork.org/ .
Поділіться Зі Своїми Друзями:
